GEN TEDAVİSİNİN YETERLİ BİLİMSEL KANITI YOKTUR

Açıklamasında öncelikle tedavi hakkında bilgiler veren Milletvekili Taşdoğan, “ Bir hekim olarak söylüyorum: SMA hastası çocuklarımızın ve hasta yakınlarının mağduriyetleri kullanılarak, klinik etkililiği ve güvenilirliği henüz kanıtlanmamış gen tedavisinin, ülkemizde geri ödeme sistemine dâhil edilmesine yönelik gerçekçi olmayan yaklaşımlar ile toplumumuz, devletimiz ile karşı karşıya getirilmek istenmektedir. Söz konusu gen tedavisinin faz–1 çalışması, 2 yaşından küçük SMA tip–1 tanısı konmuş 10 çocuk ile tamamlanmıştır. Klinik çalışma kriterlerini karşılayan 10 SMA hastasından 4’ü gen tedavisi aldıktan sonra, ülkemizde ücreti geri ödenmekte olan tedaviyi de almaya ihtiyaç duymuşlardır. Ayrıca gen tedavisinin, Karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük olmak üzere ciddi yan etkileri de bulunmaktadır. Bunun gibi birçok verilere bakıldığında; gen tedavisinde, etkililik, güvenilirlik ve klinik faydasına dair yeterli bilimsel bir kanıt bulunmamaktadır.” dedi.

DEVLETİMİZDEN, KARTELLERE FON İSTİYORLAR

SMA hastası çocuklar ve aileleri üzerinden kirli bağış kampanyası başlatan yurtdışı bağlantılarının zillet ittifakını da kukla gibi oynattığını söyleyen Gaziantep Milletvekili Taşdoğan, “Hasta çocukları üzerinden kamuoyu ve medya baskısı oluşturma yaklaşımı, ekonomik unsurlardan ziyade SMA hastalığı ile mücadele eden aileleri sosyal açıdan incitmekte ve psikolojik zarar vermektedir. Bir süredir SMA hastası çocuklarımız ve aileleri üzerinden bağış kampanyası adı altında yurtdışı bağlantılı kirli oyunlar oynandığından haberdarız. Bahsettikleri paranın hayırlı bir faliyette kullanılmasını istemek makul görülebilecek ve herkes tarafından haklı olduğu düşünülebilecek bir durum olmakla birlikte, birde madalyonun gerçek yüzüne bakmakta fayda vardır. Ortada sorgulanması gereken bir durum vardır. Sağduyudan yoksun zillet ittifakı; hem siyasi istismar peşinde, hem de global ilaç kartellerinin sözcülüğünü yaparak adeta bir kukla gibi oynatılmaktadır. Çocuklarımızın söz konusu gen tedavisinde kobay olarak kullanılmasını istemektedirler. Bununla yetinmeyerek,  global ilaç firmalarının klinik çalışmasının da Türkiye Cumhuriyeti tarafından fonlanmasını istemektedirler. Derhal kendilerine gelmeli ve bu şuursuz düşüncelerinden biran önce geri adım atmalıdırlar” İfade etti.

İMAMOĞLU’NA İHALE ATIFI

MHP Milletvekili Taşdoğan, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu’nun varlık fonu ile ilgili sosyal medya paylaşımına ise , “Sayın İmamoğlu,  nadir hastalıklar mücadele edenleri ve ailelerini bu kadar düşünüyorsa, kirli siyaset kampanyalarına ışık tutmak yerine, 235 Milyon TL’lik organizasyon ihalesine çıktığını hatırlamalıdır. Bu bütçenin bir kısmını SMA hastaları ve ailelerine sosyal destek için ayırmalıdır. Tıbbi desteği devletimiz zaten vermektedir.” şeklinde atıfta bulundu.

DEVLETİMİZ HER KONUDA GÜÇLÜDÜR

Son olarak, SMA Hastaları ile ilgili yurtdışı bağlantılı yapılan kirli bağış kampanyasının biran önce son bulması gerektiğini de sözlerine ekleyen MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, “SMA hastalığından mağdur tüm çocuklarımızın gerek ilaçları, gerekse multidisipliner tedavileri, devletimiz tarafından karşılanmaktadır. Devletimiz her konuda olduğu gibi bu konuda da güçlüdür. Türkiye Cumhuriyeti, dört tipinde de SMA hastalığını uzun süreli klinik veri etkililiği ve güvenilirliği kanıtlanmış ilaçla tedavi eden ilk ve tek ülkedir. Konu çocuklarımız olduğunda doğru ve bilimsel her tedavi yapılmaktadır. Ayrıca, Türkiye Büyük Millet Meclisimiz tarafından oluşturan Nadir Hastalıklar Komisyonumuzda da,  ülkemizin dünyaya örnek tedavi ödeme planı tartışılmış ve rapor hazırlanarak Meclis Başkanlığı’na sunulmuştur” şeklinde sözlerini tamamladı.